Homepagina » Lezersbrieven » Gevangene in mijn eigen huis door COPD, en de wereld kijkt toe
Ingezonden brief

Gevangene in mijn eigen huis door COPD, en de wereld kijkt toe

Word ik de volgende…

…die het nieuws haalt?

…waarover ze schrijven in het regionale dagblad?

…die haar bovenwoning opblaast?

…die verward over straat loopt?

…die onder een trein springt?

…die alleen in stilte suïcide pleegt?

Weet…

Weet dan dat hier een jarenlange strijd aan vooraf ging, om wegens een ernstige ziekte van een bovenwoning te kunnen verhuizen naar een beganegrondwoning met goede afzuiging in de douche, en waar een scootmobiel geplaatst kan worden.

Ik ben geen vrager, nooit geweest, maar mijn noodkreet ligt inmiddels overal, en de woningstichting, gemeente en de generalisten zien toe en blijven mij van het kastje naar de muur sturen.

Was…

Was ik maar gezond, wat ik altijd ben geweest, dan hoefde ik van niemand afhankelijk te zijn.

Was ik nog maar die onafhankelijke, trotse, volslanke vrouw die elke tegenslag aankon.

Nu…

Nu zit ik al jarenlang opgesloten in mijn woning, ik kan de trappen bijna niet meer nemen, omdat mijn zieke lichaam mij in de steek laat.

Nu moet ik, om mijn woning te verlaten en/of binnen te gaan, eerst een steile openbare trap op.

Nu moet ik naar de douche en de slaapkamer ook nog een tweede inpandige trap nemen.

Nu ben ik totaal afhankelijk van anderen.

Nu krijg ik zeven dagen per week een verzorgende van een thuiszorgorganisatie aan huis om te douchen en aan te kleden, anders zie ik de douche helemaal niet meer. Dat kan nu alleen nog met hulp en als mijn lichaam het toelaat.

Nu kan ik al jaren niet meer vers koken, ik leef alleen van magnetronmaaltijden.

Nu zit ik met ondergewicht met bijvoeding, en kan niet aankomen door het teveel aan lichamelijke inspanning en door de stress van de vele gesprekken om mijn nood kenbaar te maken.

Nu heb ik eenmaal per week 2,5 uur huishoudelijke hulp.

Nu heb ik wat hulp van iemand die zelf ook mantelverzorgers om zich heen heeft en zelf drie dagen zorgboerderij nodig heeft. Zonder deze hulp heb ik helemaal geen dagelijkse levensbehoeften in huis.

Nu al meer dan een jaar slaap ik op een goedkoop logeerbedje in de woonkamer.

Nu ben ik aan het vereenzamen, terwijl ik vroeger echt een medemens was en zo graag onder de mensen kwam.

Nu ben ik inmiddels afhankelijk van zuurstof en kan ik niet zelfstandig de trap af, omdat het zuurstofkastje voor buiten te zwaar is. Dus ik kan ook niet zelf de post pakken.

Nu staan de hulpmiddelen zoals scootmobiel, rolstoel en rollator in de berging, ver van de woning, waardoor ik daar geen gebruik van kan maken vanuit mijn woning.

Iedereen is op de hoogte, iedereen ziet toe, en niemand doet iets anders dan alleen maar tegenwerken en mij van het kastje naar de muur blijven sturen. Niet alleen voor urgentie voor een woning op de begane grond, maar voor elk noodzakelijk hulpmiddel vanuit de WMO moet ik strijden. En het gaat gewoon maar door. Iedereen weet ervan: de huisarts, longarts, longverpleegkundige, woningstichting, gemeente Eindhoven, generalist van Wij Eindhoven, wijkverpleegkundige, verzorgende van de thuiszorgorganisatie en vele anderen waar ik hulp bij heb proberen te zoeken voor mijn zeer schrijnende situatie.

De wijkverpleegkundige heeft zelfs de zorgmap nog niet eens ingevuld, waardoor ik nog steeds geen officiële EVV-er (begeleidende verzorgende) van de thuiszorgorganisatie aangewezen heb gekregen. De burgemeester en de wethouder van Zorg en Welzijn zijn op de hoogte, omdat ik ze per email heb aangeschreven toen ik in oktober 2015 een hongerstaking inzette van zes dagen. Toen ik geen antwoord terugkreeg, besefte ik dat mijn leven er niet toe doet.

Het lijkt voor iedereen een spel te zijn, maar het gaat hier wel over mijn nog zeer geringe kostbare leven.

Ik begon deze brief met vragen. Ik weet de antwoorden al. Nee, ik zal niet het nieuws halen. Ik ben niet iemand die de woning opblaast. Ik ben niet iemand die verward over straat loopt. Ik ben niet iemand die onder de trein springt.

Er zal misschien wel iets in het regionale dagblad geschreven worden, want ik kan nu niet beloven dat ik niet in stilte suïcide zal plegen.

Ik ben moe van de jarenlange strijd om, wegens mijn ernstige ziekte, uit medische noodzaak van een bovenwoning te kunnen verhuizen naar een beganegrondwoning met een paar voorzieningen: goede afzuiging in de douche en ruimte om een scootmobiel neer te zetten, zodat ik misschien weer zelfstandig met een hulpmiddel even naar buiten kan. Zodat ik weer zelfstandig mijn dagelijkse benodigdheden kan kopen. Zodat ik weer onder de mensen kom.

Want nu heb ik allang geen leven meer. Nu zit ik langzaam te wachten op de dood.

Als een generalist van Wij Eindhoven, opgeleid door de gemeente Eindhoven, tegen een aan de noodrem trekkende verzorgende van de thuisorganisatie zegt: “Mevrouw wordt niet eenzaam, jullie komen elke dag over de vloer!”, moet ik dan nog een 55+ beganegrondwoning verwachten? Moet ik dan nog boodschappenhulp verwachten vanuit de WMO, omdat ik de persoon die nu nog meehelpt met boodschappen niet langer mag belasten, omdat ook die elk moment opgenomen kan worden? Moet ik dan gaan wachten totdat ik stik, omdat ik het alarmkastje dat in aanvraag is niet kan gebruiken waar het voor bedoeld is, omdat ik zelf de deuren op die momenten van zeer ernstige
ademnood niet kan openen, en er geen sleutelkastje bij de benedeningang geplaatst kan worden?

Ik ben een alleenstaande 51-jarige vrouw met inmiddels COPD gold klasse 4, en ik ben zuurstofafhankelijk. Ik heb longemfyseem met een restlonginhoud van 25%. Hierdoor moet ik inspanningen en stress vermijden. Helaas heb ik geen directe familie als mantelverzorgers om mij heen.

Ik weet niet of ik er morgen of overmorgen nog zal zijn. Ik kan niets beloven. Er zijn enkele mensen die er zelfs begrip voor kunnen opbrengen mocht ik het allemaal niet meer te kunnen dragen.

Ik ben een zeer verzwakte ernstig zieke, vermagerde en geestelijk zeer moegestreden vrouw en een gevangene in mijn eigen woning geworden. Ik heb mijn noodkreet overal laten horen, gezocht en gevraagd naar praktische hulp. Ik weet niet meer wie mij nu nog zou kunnen helpen. Bij wie moet ik nu, na drie jaar, nog aankloppen?

Dank u voor het lezen van mijn verhaal.

Met vriendelijke groet,
Ilse.

NineForNews.nl in je Facebook-nieuwsfeed?
Vond je dit artikel interessant?
Meld je nu aan!
op onze nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het échte nieuws.
Wij hanteren een strikt anti-SPAM beleid en versturen pas email nadat je je aanmelding hebt bevestigd. Je gegevens worden door ons nooit met derden gedeeld. Met één klik kun je je ook weer afmelden.

Over Robin de Boer

Robin de Boer (1983) heeft Economische Geografie gestudeerd aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij is sinds juni 2014 werkzaam als hoofdredacteur van NineForNews.
 

4 reacties

  1. Waarschijnlijk zijn er geen woningen beschikbaar in die genre. 10 jaar wachten op een woning in Eindhoven is geen uitzondering. Slechte doorstroming geeft vele gevolgen. Ook als je gezond bent. Zelf ooit 14 jaar moeten wachten. Hulpverleners kunnen hier feitelijk ook niks aan doen. Dit probleem speelt dus al jaren in Eindhoven.
    Als ik zo links en rechts hoor is de hele zorg in Eindhoven door de veranderingen nog steeds een chaos, omdat er geen doorstroming van de juiste plekken plaats vindt. Daarnaast zijn er veel wijken gerenoveerd of moeten nog. Deze mensen gaan voor. Ook vluchtelingen/studenten enz. Ken zelf een heel gezin(man en 2 kinderen) wat door scheiding bij moeders inwoont. Al jaren. Ook geen huis. Of dementen(ernstig) die te lang blijven thuiswonen. Allemaal met mijn eigen ogen gezien. Koopflats die verpauperen door buitenlanders.(die huren)
    Als er bij de basis al iets niet goed zit(woonbedrijven zijn allemaal commercieel geworden) dan valt er weinig te zorgen/regelen. Wat mij steekt: ze kunnen wel een splinter nieuw luxe gebouw neer zetten.(1ste lijn zorg/volgens mij met veel commerciële bedrijven). Huurhuizen zijn erg duur geworden. Wat ook opvalt: Eindhoven krijgt steeds meer mensen van buitenaf. Eigen volk is 2de rangs burger geworden. Als je een Eindhovens dialect hebt, dan is de kans dat iemand tegen je zegt: kom jij uit België? Voel me nog beter thuis in Antwerpen. Ga er regelmatig shoppen/dagje uit. Aardige vriendelijke warme mensen/bourgondische instelling. Dat mis ik heel erg in Eindhoven.
    Dit fenomeen hoort bij de NWO streken. Alles trekken naar een grote stad.(technische)

    Ilse, ik hoop dat je snel een gepaste woning krijgt. Ik voel met je mee.

    4 likes
  2. Ten einde raad, kreeg ik deze ervaring er ook nog eens bij,
    Na al zoveel keren van kastje naar de muur gestuurd te worden want ook dat houdt nog steeds niet op, er is weer iets uit de kast getrokken bij de gemeente om mij nog steeds niet vooruit te helpen maar het weer naar een ander kastje te sturen.

    Mensen bijna niet te geloven maar het is toch echt gebeurd…

    Naar aanleiding van de brief een gesprek aan huis d.d. 12-05-2016 ben aangegaan met de vrijwilliger van Omroep Max ‘de soresdienst’ en in het bijzijn van een derde
    mijnerzijds, wil ik ieder even op de hoogte brengen.
    Ik heb het gesprek als zeer intimiderend ervaren en zelfs bedreigend
    nadat ik een machtigingsformulier niet ondertekende!
    Een machtigingsformulier waar geen logo van de soresdienst omroep Max op
    vermeld stond, waar mijn naam niet correct opgeschreven was en waar ik
    instanties en of personen van de soresdienst alle benodigde informatie
    en of gegevens moest laten verstrekken die op mijn financiele,woon en medische
    situatie van toepassing zijn. Ten allereerste heeft niemand iets met mijn financien te maken! Ik kan zelf alle gegevens persoonlijk aan de soresdienst verstrekken over de woongegevens en medische verklaringen.
    De vrijwillger was er zelfs op aan het hameren dat ik eventueel mij zelfs nog als voorbeeld ‘geestesziek’ had moeten laten verklaren om een woning te kunnen krijgen. Terwijl ik toch echt om lichamelijke medische redenen genoodzaakt ben om te moeten verhuizen naar een beganegrondwoning! En hoe kan de vrijwillger binnenkomen met het grote compliment naar mij toe, dat er nog nooit iemand was geweest die het zo goed kon verwoorden met de bovenstaande brief en dan mij ‘geestesziek’ moeten laten verklaren, dat rijmt ook niet erg met elkaar. Ik denk niet dat de vrijwilleger zelf zich bij de Jostiband aan zou melden als daarmee een wens voor hem in vervulling zou gaan om in een straaljager te mogen meevliegen, om ook maar als een voorbeeld te noemen. En begrijp mij niet verkeerd dat ik de Jostiband als voorbeeld neem, want ik vind deze mensen zeer sterk en waardevol voor de maatschappij. De vrijwillger werd zelfs zo ernstig gefrusteerd dat hij enkele malen met beide platte handen hard op mijn keukentafel aan het slaan was.
    Met meerdere keren een vinger intimiderend wijzend, waar ik hem
    meerdere keren op wees dat ik daar niet van gediend was.
    Op het laatst was hij van de ene vuist in het andere aan het slaan,
    net of hij een potje wilde boksen! Ik vroeg hem dat nog zelfs of dat
    zo was want wat hij daarmee wilde bereiken!!! Ook dreigde hij dat ik wel moest ondertekenen als ik dan zo wanhopig opzoek was naar een woning!

    Zou dit de daadwerkelijke werkwijze van de
    soresdienst omroep Max zijn of was de vrijwilliger met eigenbelangen bezig
    gegaan? Want als dat zo is, hou ik mijn hart vast voor alle ‘zwakkere’ mensen
    die bij de soresdienst aankloppen.Zeker met het verhaal wat hij nog
    liet ontvallen om vandaag iemand bij te gaan staan die ook bij de
    soresdienst had aangeklopt, de man al niet begreep waarom hij een account nodig had om een lening af te lossen maar de vrijwilliger graag meeging! Ieder zal begrijpen dat ik deze ervaring liever niet erbij gehad met de vrijwillger van de soresdienst van omroep Max, die mensen in de meest uitzichtloze situatie’s willen bijstaan!!! Dat bijstaan dat begrijp ik onderstussen wel, net als ieder andere instantie waarvan ik dacht aan te kunnen kloppen met mijn chronische ziekte COPD longemfyseem. Mijn lichaam is dan wel verzwakt maar mijn geest wordt door deze ervaringen alleen maar sterker en sterker en sterker om mensen te waarschuwen, hoe ernstig dat het in de maatschappij eraan toegaat voortaan.
    Van kwaad naar erger, van de wal in de sloot en van de sloot in de beerput.
    Mensen wees dus gewaarschuwd, met vriendelijke groeten,ilse

    2 likes
  3. Hallo, ik weet wat je moet doorstaan Ilse. Mijn moeder heeft COPD gold niveau 4 en astmatische bronchitis. Ze ligt nu in het ziekenhuis en is uit behandeld, ze doen heel moeilijk over de palliatieve sedatie en euthanasie daar draaien ze zich voor om en worden zelfs boos. ja, de laatste dagen zijn zwaar geweest, vooral om de palliatieve zorg opgestart te krijgen in het ziekenhuis. Gelukkig heb i k dadelijk een gesprek met iemand van de hospes en kan ze morgen daar terecht ,naar huis is geen opzie meer. Heb me een slag in de ronte gewerkt jaren om de thuishulp en thuiszorg zo goed mogelijk georganiseerd te krijgen.

    Ze dragen meestal PARFUM- DEODORANT- HAARGEL/SPRAY- WASMIDDEL MET GEUR. Ik ben al jaren er voor aan het zorgen dat het bij de thuiszorg dit doordringt dat alle LONGPATIËNTEN hier totaal niet tegen kunnen.
    Het is mij nooit in dank af genomen , ik geef lezingen hier over of ik kom er over vertellen dat vind ik beter dan een lezing ?!

    Mijn vader heeft ook COPD door het werk van vroeger, en de vascualaire dementie, zijn ziekte heeft een heel ander verloop en dat is mooi om het zo van mijn ouders te mogen ervaren en mijn bevindingen door te geven. Heb in zijn verzorghuisje al vele tips gegeven.

    Mensen waar je aan de buitenkant niet ziet dat ze iets hebben /markeren ziek zijn hebben een hele hobbelige weg te gaan.

    Ik hoop voor je dat je snel iets krijgt waardoor je nog jaren vooruit kan meid. Geniet van iedere dag je je ervaren en beleven mag lieve groet Patricia.

    1 likes
  4. Hallo mensen
    Ik kan eindelijk het zeer goede nieuws schrijven dat ik een seniorenwoning heb op de beganegrond sinds 14 juni 2016. Ik zit nog volop in de verhuisdozen want ik ben afhankelijk van mensen die mij welwillend een handje willen helpen maar ook hun eigen bezigheden hebben. ik kan slapen, douchen en eten en in mijn mooie tuintje zitten en van deze zomer ook een beetje van de zon genieten.
    Ik krijg eindelijk na jarenlang strijden een beetje kwaliteit van leven terug en nog dat kleine beetje zelfredzaamheid en ik kan gelukkig ook mijn eigen post weer pakken 🙂

    Inderdaad Patricia van reactie nr. 3 het is een langzame slopende ziekte, waar je iedere keer weer iets bij gaat inleveren.
    Ook ik moet praten als een ‘gek’ om het tot mensen door te laten te dringen van de (chemische) luchten en wat dat bij mij veroorzaakt en dan hebben wij het niet alleen over parfums en luchtverfrissers maar zeker met de opkomst van de vele wasverzachters met de extra pareltjes voor de was om weken fris te laten ruiken (puur vergif).
    Over de pallative zorg denk ik nog maar even niet want inderdaad, als een copd patient moeten wij tot de laatste zucht doorgaan en mogen wij niet zeggen ‘Het gaat niet meer’!!! Dat zal tevens weer een hele strijdt gaan worden maar ik ga nu eerst proberen tot rust en bij mij zelf te gaan komen en hopen op wat genietende jaartjes, wat mij nog rest. Ik kan nu met mijn scootmobiel weer onder de mensen komen en proberen tot inspiratie te zijn voor andere mensen om niet op te geven…
    De longartsen zien ons nog liever tot de laatste zucht revalideren als een topsporter want dat is het voor ons…
    En Partricia enorm bedankt door de ervaringen bij jouw ouders om zo voor de copd patienten op te komen, jij begrijpt het tenminste.

    Een groet vanuit mijn vreugedesvolle hart omdat ik weer vooruit kan…

    Maar mensen

    0 likes

Laat een bericht achter

Let op! Als je een reactie achterlaat ga je automatisch akkoord met onze spelregels. Klik hier om onze spelregels te zien.

Je e-mail adres wordt niet getoond.Verplichte velden zijn gemarkeerd *

*

x

Check Also

Tientallen gemeenten in Nederland aan de slag met onvoorwaardelijk basisinkomen

Tientallen gemeenten in Nederland aan de slag met onvoorwaardelijk basisinkomen

Tientallen gemeenten in Nederland gaan kijken of de invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen haalbaar is. Zo’n inkomen is een recht, dus er zijn geen administratieve verplichtingen aan verbonden zoals bij ...

Indiase arts wijdt carrière aan genezen van ziektes met specerijen

Indiase arts wijdt carrière aan het genezen van ziektes met specerijen

In verschillende delen van de wereld worden specerijen niet alleen als voedsel, maar ook als medicijn gebruikt. De Indiase arts Bharat B. Aggarwal legt in een boek over geneeskrachtige specerijen ...