Bewustzijn

De Ice Bucket Challenge: heb je enig idee waar je aan doneert?

Help mee door dit met iedereen op je socials te delen!
Er is helaas geen gesproken versie van dit artikel beschikbaar

De wereldwijde hype rond de Ice Bucket Challenge heeft in Nederland al een miljoen euro opgeleverd voor de stichting ALS Nederland. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ongeneeslijke spier/zenuwziekte.

De Ice Bucket Challenge, oftewel ijsemmer-uitdaging, begon in juli in Amerika. Een golfer gooide een emmer ijswater over zich heen om aandacht te vragen voor ALS en daagde iemand anders uit hetzelfde te doen. Sindsdien gaat de hype de wereld rond, geholpen door filmpjes op sociale media en de inzet van beroemdheden als Bill Gates, Gordon Ramsey, Oprah Winfrey en Mark Zuckerberg.

---Lees verder na dit advertentieblokje---
https://www.ninefornews.nl/wp-content/uploads/2024/02/bezwaarmaker.png
De Ice Bucket Challenge: heb je enig idee waar je aan doneert?
Mark Zuckerberg met een emmer ijswater (IG)

Nederland telt op dit moment rond de 1500 patiënten. Elk jaar overlijden er 500 en komen er 500 bij. De aandoening wordt soms nog wel de ziekte van Charcot genoemd en in de Verenigde Staten Lou Gehrig’s disease, naar een beroemde honkballer die eraan leed. Het is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat krachtsverlies en verlamming.

Oorzaken

Officieel is de oorzaak van ALS ondanks wereldwijd onderzoek nog steeds onbekend. Er zijn echter de nodige studies verschenen waarin mogelijke oorzaken van de ziekte worden aangewezen. In het American Journal of Epidemiology werd ALS gelinkt aan landbouwchemicaliën.

De onderzoekers zeiden: “Het verband werd alleen gevonden bij mannen en met name bij insecticiden. Deze resultaten moeten niet worden gezien als een absolute bevestiging. Er is meer onderzoek nodig om gedetailleerde informatie te krijgen over verschillende soorten insecticiden.”

Uit een andere studie in hetzelfde tijdschrift werd duidelijk dat er een verband is tussen chemische stoffen in sigarettenrook en schade aan motorische zenuwcellen. De wetenschappers wezen 3800 verschillende componenten in sigarettenrook aan die de oorzaak zouden kunnen zijn, maar konden vanwege het grote aantal geen specifieke oorzaak aanwijzen.

“Pesticiden in tabak kunnen leiden tot een hoger risico op ALS, aangezien de blootstelling aan pesticiden gerelateerd is aan het risico op ALS,” schreven de onderzoekers.

Dan is er nog een studie in het tijdschrift Toxicology and Applied Pharmacology waaruit duidelijk wordt dat er ‘enorm veel bewijzen zijn voor de relatie tussen blootstelling aan pesticiden en een verhoogd risico op kankers, diabetes, neurogeneratieve aandoeningen zoals Parkinson, Alzheimer en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) en geboorteafwijkingen.

In de genoemde studies wordt verwezen naar een groot aantal andere onderzoeken die een verband tussen pesticiden en ALS aantonen. Er zijn ook studies die ALS linken aan lood, statines, ontstekingsremmers en nicotine.

Behandelingen

Voor ALS zijn meer dan 60 verschillende behandelingen bekend, die niet of nauwelijks zijn benoemd tijdens de Ice Bucket Challenge. Er was alleen aandacht voor het medicijn Rilutek, dat bewezen effectief is bij de behandeling van ALS.

Wist je dat de algemeen directeur van de ALS Association ruim 330.000 dollar per jaar verdient? Aan de salarissen van overige bestuurders is de ALS Association per jaar een slordige 2 miljoen dollar kwijt. Wist je dat de ALS Association onder meer wordt gefinancierd door fabrikanten van medicijnen? Wist je dat de ALS Association op zijn website stelt dat slechts 27 procent van al het geld naar onderzoek gaat?

Met de Ice Bucket Challenge heeft de ALS Association alles bij elkaar meer dan 70 miljoen dollar ingezameld. Heeft de ALS Association dit geld hard nodig? Afgelopen jaar ontving de organisatie alleen al van de Amerikaanse gezondheidsdienst CDC 23 miljoen dollar subsidie voor onderzoek.

[Collective Evolution]

0 0 stemmen
Beoordeel dit artikel

Interessant

Vind je dit waardevol?
Deel het met kennissen op je Socials!
+
Meld je aan op onze gratis PUSH meldingen
Aanmelden
?
+
Volg ons op ons gratis Telegram kanaal
Volg Ons
?
+
Steun ons met een vrijwillige bijdrage
Doneer
?

Robin de Boer

Robin de Boer (1983) heeft Economische Geografie gestudeerd aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij is sinds juni 2014 werkzaam als hoofdredacteur van NineForNews.
guest

16 Reacties
Oudste
Nieuwste Meeste stemmen
Inline Reacties
Alle reacties zien
Silber eye
Silber eye
9 jaren geleden

Mijn vader is eenentwintig jaar geleden overleden aan ALS er is toentertijd door de arts gezegd dat men vermoedde dat DDT de oorzaak was, twintig jaar later is het dus nog steeds een vermoeden.
Er waren toen helemaal geen medicijnen voor ALS de ziekte was te zeldzaam om medicijnen te ontwikkelen. Ook is mij verteld dat ALS erfelijk zou zijn en dan in de mannelijke lijn, kort geleden is mijn broer overleden aan een zeer agressieve kanker (maagkanker) binnen vier weken was mijn broer dood mijn broer vertelde mij dat ook nu weer werd medegedeeld dat deze kanker erfelijk zou zijn en weer in de mannelijke lijn, ik zou mij moeten laten onderzoeken.
Heb nu zo het gevoel dat er een nieuwe inkomstenbron wordt gegenereerd voor de heren artsen, namelijk bang maken van de nabestaanden zodat deze zich zorgen gaan maken en zich laten onderzoeken.

Belachelijk zie het al voor mij “ja mijnheer we hebben ontdekt dat u ook drager bent, helaas ook voor u is er helaas ook geen genezing mogelijk” geld is binnen patiënt is officieel bevestigend geïnformeerd op een vermoedelijk aanstaand lijden.
Vind overig de term medicijn vrijwel altijd misplaatst er zijn maar weinig aandoeningen welke worden genezen met deze middelen de meeste pillen onderdrukken de verschijnselen van een aandoening en genezen niet.
Al die chemicaliën waarvan men niet eens weet wat deze werkelijk doen in een lichaam men gebruikt een mix aan stoffen waarvan men alleen de korte termijn resultaten kent.
Aspirine bijvoorbeeld is een toevalstreffer ongeëvenaard qua werking het helpt aanwijsbaar, maar hoe en waarom? men weet het nog steeds niet.

Garmt van Soest
Garmt van Soest
9 jaren geleden

Wat een gebrekklig artikel.
1/ De studie over pesticiden is gedateerd en klein. Veel grotere studies die in gerennommeerder tijdschriften zijn gepubliceerd laten geen environmental factors zien (zie bijv de review van Al Chalabi en Hardiman in Nature van Oktober 2013
2/ Die lijst van 60 behandelingen is een lachertje: Vitamine E, cannabis en rode wijn! Of, CoQ10 dat getest is en niet bleek te werken. En zo meer. Noem dan Ozanezumab of een ander echt geneesmiddel dat getest wordt maar zich nog niet bewezen heeft.
3/ Oh jee! Directie van de ALSA krijgt salaris! Marktconform volgens http://qz.com/257753/why-nobody-should-be-upset-that-als-foundation-only-spends-27-of-donations-on-research/
4/ 70 miljoen, is dat wel nodig? Ach. Een medicijn ontwikkelen kost miljarden. 70 miljoen is een druppel op een hete plaat.

Als je wilt dat je donatie echt bij onderzoek terecht komt, geef dan direct aan Project MinE, het ALS onderzoek dat gestart is en gesteund wordt door patienten zelf, zoals ik. http://www.projectmine.com/

toniolo
toniolo
9 jaren geleden

Dan moet je ook volledig zijn:
28 % – onderzoek
19 % – patient and community services
32 % – public and professional education
14 % – fundraising
7 % – administration

De ALS association heeft 7 % overhead, daar zit dus inderdaad ook die directeur met 330.000 dollar bij, dat kun je veel vinden, maar 7 % is veel minder dan de 25 % die in Nederland gebruikelijk is.

marcelleke
marcelleke
9 jaren geleden

Ik wil meevoelen met Silber Eye. Ik vrees dat Silber eye een juiste kijk op de zaak heeft en het daarom niet kwalijk zal nemen dat ikzelf geen duit riskeer aan deze (zoveelste) maffia. Ik herhaal : ik hoop dat u mij begrijpt.

Back to top button
16
0
We lezen graag je reactie!x