De vaak dure medicijnen voor zeldzame ziekten werken in de praktijk meestal niet. Dat schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne Schuller van Amsterdam UMC.
Schuller ontdekte dat vier op de 10 medicijnen tegen zeldzame tumoren de overlevingskansen niet vergroten, als ze op de markt waren.
Voor medicijnen tegen stofwisselingsziekten was zelfs van 62 procent onduidelijk of er effect was.
Vaak peperduur
Schuller bekeek voor haar onderzoek wetenschappelijke evaluaties in samenwerking met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en ze sprak met klinisch experts en patiënten.
In bijna 20 jaar tijd zijn er 144 nieuwe medicijnen voor zeldzame ziekten op de markt gekomen. Die zijn vaak peperduur.
Sommige middelen kosten met gemak honderdduizenden euro’s per patiënt per jaar.
Farmaceuten kijken bij het onderzoek naar zo’n geneesmiddel vaak naar veranderende bloedwaarden door het medicijn of hogere prestaties op een looptest.
Strenger
Niet altijd is bewezen dat deze methoden ook echt samenhangen met een langere levensverwachting, aldus Schuller.
Volgens haar moet de Europese medicijnwaakhond EMA strenger zijn voor farmaceuten en eisen dat ze patiënten volgen nadat een middel op de markt is gebracht.
Nu komen farmaceutische bedrijven hun toezeggingen de patiënten te blijven volgen soms te laat na, stelt Schuller.
[Trouw]
Berlijn: wat de mainstream media je niet vertellen over het massaprotest
Auto die uit het niets lijkt op te duiken veroorzaakt bizar ongeluk. Bekijk hier de beelden
Al Gore praat onzin over klimaatverandering. Deze politicus zorgt voor opschudding met uitspraken in BBC-programma
Arnold Schwarzenegger tegen niet-prikkers: ‘Donder op met je vrijheid’
President Zelensky is niet wie je denkt dat hij is
‘Rutte is één van de grootste leugenaars die Nederland ooit gekend heeft’
Gideon van Meijeren pleit voor fundamentele verandering: ‘Het hele systeem is corrupt’
Jan Vingerhoets: ‘Ik zie dingen die ik in mijn 30 jaar als huisarts nog nooit heb gezien’
Ex-wetenschappelijk adviseur Pfizer: ‘Tweede golf? De pandemie is voorbij’