Maryze Schoneveld-Van der Linden vertelde in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma’s over de noodzaak van haar dure medicijnen.
Nu blijkt dat ze werkzaam is als lobbyist voor farmaceutische bedrijven, waaronder de fabrikant van het geneesmiddel waar ze zelf afhankelijk van is.
Schoneveld lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. Ze is afhankelijk van het geneesmiddel Myozyme van farmareus Genzyme. In België kwam ze in opspraak omdat ze de ouders van een 7-jarige ernstig zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken.
Media-offensief
Tijdens het debat over de terugbetaling van de dure medicijnen voor de jongen kwam aan het licht dat Schoneveld niet alleen patiënt is, maar ook werkt voor farmaceutische bedrijven. Genzyme is één van haar klanten.
De ouders van de jongen voerden hun media-offensief op aansturen van een pr-bureau dat wordt betaald door een andere farmareus: Alexion. Gedragsregels schrijven echter voor dat rechtstreeks contact tussen de farmaceutische bedrijven en patiënten niet is toegestaan. Veel patiëntenverenigingen worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven, waardoor belangenverstrengeling dreigt.
Transparantie
De contacten die er zijn moeten transparant verlopen, maar transparantie was in het geval van Schoneveld ver te zoeken. Ze vertelde tijdens de interviews niet dat ze voor Genzyme of andere farmareuzen werkt.
Genzyme houdt vol dat Schoneveld ‘voor heel andere taken is ingeschakeld’. Schoneveld wilde zelf niet reageren.
Chinese dwerghamster
Mensen met de ziekte van Pompe zijn niet of onvoldoende in staat om alfa-glucosidase aan te maken. Dit eiwit is een belangrijke schakel in de stofwisseling van cellen. Myozyme, een zogeheten recombinant-DNA-geneesmiddel, is niets meer en niets minder dan kunstmatige alfa-glucosidase.
De stof werd eerst bereid uit de melk van genetisch gemodificeerde konijnen. Tegenwoordig wordt de alfa-glucosidase gemaakt op basis van de eicel van een Chinese dwerghamster. Op dit moment is Myozyme de enige mogelijke therapie en dat zal waarschijnlijk de komende jaren ook zo blijven.
Bron: Volkskrant.nl
Gerelateerd:
- ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’
- Kwart Canadese verpleegkundigen zou eigen ziekenhuis afraden
- Zelfmedicatie in het dierenrijk
- Fluitekruid als medicijn tegen kanker
- Psychiatriebijbel dient vooral farmaceutische industrie
Is griep iets anders geworden? Wereldwijd 98% minder griepgevallen
Eén van de belangrijkste medische doorbraken? Waarom dieren nooit een hartaanval krijgen (en mensen wel)
Huiveringwekkende beelden: zanger (30) zakt tijdens optreden in elkaar en sterft
Egyptoloog: “Piramides en Sfinx zijn veel ouder dan wetenschappers willen toegeven”
Gelauwerde regisseur: ‘Rusland geeft Oekraïne flink pak slaag en is oorlog aan het winnen’
Uiteindelijk was het allemaal gescript. Zo worden overlevenden van de schietpartij in Florida monddood gemaakt
Groep achter verzonnen terreurdreiging en Al Qaida ontmaskerd
Kijk: Regeringspartijen weigeren debat over explosieve stijging van de energierekening
Kijk: Australische minister krijgt gezichtsverlamming na zijn prik