Gezondheid

Patiënt ‘ontmaskerd’ als lobbyist voor medicijnmakers

Help door dit met jouw vrienden op je social media te delen!
Er is helaas geen gesproken versie van dit artikel beschikbaar

Maryze Schoneveld-Van der Linden vertelde in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma’s over de noodzaak van haar dure medicijnen.

Nu blijkt dat ze werkzaam is als lobbyist voor farmaceutische bedrijven, waaronder de fabrikant van het geneesmiddel waar ze zelf afhankelijk van is.

---Lees verder na dit advertentieblokje---
https://www.ninefornews.nl/wp-content/uploads/2024/02/bezwaarmaker.png

Schoneveld lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. Ze is afhankelijk van het geneesmiddel Myozyme van farmareus Genzyme. In België kwam ze in opspraak omdat ze de ouders van een 7-jarige ernstig zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken.

Media-offensief

Tijdens het debat over de terugbetaling van de dure medicijnen voor de jongen kwam aan het licht dat Schoneveld niet alleen patiënt is, maar ook werkt voor farmaceutische bedrijven. Genzyme is één van haar klanten.

De ouders van de jongen voerden hun media-offensief op aansturen van een pr-bureau dat wordt betaald door een andere farmareus: Alexion. Gedragsregels schrijven echter voor dat rechtstreeks contact tussen de farmaceutische bedrijven en patiënten niet is toegestaan. Veel patiëntenverenigingen worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven, waardoor belangenverstrengeling dreigt.

Transparantie

De contacten die er zijn moeten transparant verlopen, maar transparantie was in het geval van Schoneveld ver te zoeken. Ze vertelde tijdens de interviews niet dat ze voor Genzyme of andere farmareuzen werkt.

Genzyme houdt vol dat Schoneveld ‘voor heel andere taken is ingeschakeld’. Schoneveld wilde zelf niet reageren.

Chinese dwerghamster

Mensen met de ziekte van Pompe zijn niet of onvoldoende in staat om alfa-glucosidase aan te maken. Dit eiwit is een belangrijke schakel in de stofwisseling van cellen. Myozyme, een zogeheten recombinant-DNA-geneesmiddel, is niets meer en niets minder dan kunstmatige alfa-glucosidase.

De stof werd eerst bereid uit de melk van genetisch gemodificeerde konijnen. Tegenwoordig wordt de alfa-glucosidase gemaakt op basis van de eicel van een Chinese dwerghamster. Op dit moment is Myozyme de enige mogelijke therapie en dat zal waarschijnlijk de komende jaren ook zo blijven.

Bron: Volkskrant.nl

Gerelateerd:

 

0 0 stemmen
Beoordeel dit artikel

Interessant

Vind je dit artikel belangrijk?
Deel het met vrienden op je Socials!
+
Meld je aan op onze gratis PUSH meldingen
Aanmelden
?
+
Volg ons op ons gratis Telegram kanaal
Volg Ons
?
+
Steun ons met een vrijwillige bijdrage
Doneer
?

Robin de Boer

Robin de Boer (1983) heeft Economische Geografie gestudeerd aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij is sinds juni 2014 werkzaam als hoofdredacteur van NineForNews.
guest

11 Reacties
Oudste
Nieuwste Meeste stemmen
Inline Reacties
Alle reacties zien
Hunting Wolf
Hunting Wolf
10 jaren geleden

Onder dit artikel ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’

maandag, 06 mei 2013 13:47 geplaatst in:

Gezondheid had ik dit gezegd: Dit jongetje is nog maar slecht één geval van de farmaceutische industrie die acteurs gebruikt.Zie artikel AD vandaag: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3437544/2013/05/07/Patient-werkt-als-consultant-geneesmiddelenfabrikant.dhtml WAT IS DE FARMACEUT???Criminele oplichters bende!!!En maar graaien en bedriegen!!

Kapitein Biff
Kapitein Biff
10 jaren geleden

Dit soort praktijken haalt nu de main stream media.

er zullen nu heel wat mensen aangeklaagd en gekielhaald worden!

P-eat-her
P-eat-her
10 jaren geleden

Het is een vreemde situatie, maar ik krijg niet de indruk dat ze bewust slecht bezig is. Ze heeft alles op haar linkedin-profiel staan, dus geheimzinnig was ze er niet over. naïef misschien wel!

Bovendien heeft ze zelf erg veel belang bij de medicatie die ze krijgt dus dat ze zich er met de volle 100% voor inzet is ook niet gek natuurlijk! Dat ze er dan vervolgens ook nog eens betaald voor krijgt is voor haar natuurlijk ideaal.

Je hebt een zeldzame ziekte, krijgt er hele dure medicatie voor wat je leven dragelijk maakt en kan geld verdienen door jouw levensreddende middel te promoten en zo andere te helpen, opzich niets mis mee!

De farmareuzen doen het echter alleen maar voor het geld. De medicatie de helft goedkoper maken zou de beste oplossing zijn, maar dat willen ze natuurlijk niet! Of geef de patenten vrij, dan kunnen anderen het maken voor waarschijnlijk maar een aantal procenten van de huidige prijs.

Aurelia
Aurelia
10 jaren geleden

Erg jammer dat deze mevrouw niet eerlijk is geweest, maar dit verandert niets aan het feit dat dit medicijn het enige is dat mensen met deze ziekte in leven houdt.

Back to top button
11
0
We lezen graag je reactie!x