Gezondheid

Patiënt ‘ontmaskerd’ als lobbyist voor medicijnmakers

Help anderen door deze informatie met anderen op je social media te delen!
Er is helaas geen gesproken versie van dit artikel beschikbaar

Maryze Schoneveld-Van der Linden vertelde in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma’s over de noodzaak van haar dure medicijnen.

Nu blijkt dat ze werkzaam is als lobbyist voor farmaceutische bedrijven, waaronder de fabrikant van het geneesmiddel waar ze zelf afhankelijk van is.

---Lees verder na dit advertentieblokje---

Schoneveld lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. Ze is afhankelijk van het geneesmiddel Myozyme van farmareus Genzyme. In België kwam ze in opspraak omdat ze de ouders van een 7-jarige ernstig zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken.

Media-offensief

Tijdens het debat over de terugbetaling van de dure medicijnen voor de jongen kwam aan het licht dat Schoneveld niet alleen patiënt is, maar ook werkt voor farmaceutische bedrijven. Genzyme is één van haar klanten.

De ouders van de jongen voerden hun media-offensief op aansturen van een pr-bureau dat wordt betaald door een andere farmareus: Alexion. Gedragsregels schrijven echter voor dat rechtstreeks contact tussen de farmaceutische bedrijven en patiënten niet is toegestaan. Veel patiëntenverenigingen worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven, waardoor belangenverstrengeling dreigt.

Transparantie

De contacten die er zijn moeten transparant verlopen, maar transparantie was in het geval van Schoneveld ver te zoeken. Ze vertelde tijdens de interviews niet dat ze voor Genzyme of andere farmareuzen werkt.

Genzyme houdt vol dat Schoneveld ‘voor heel andere taken is ingeschakeld’. Schoneveld wilde zelf niet reageren.

Chinese dwerghamster

Mensen met de ziekte van Pompe zijn niet of onvoldoende in staat om alfa-glucosidase aan te maken. Dit eiwit is een belangrijke schakel in de stofwisseling van cellen. Myozyme, een zogeheten recombinant-DNA-geneesmiddel, is niets meer en niets minder dan kunstmatige alfa-glucosidase.

De stof werd eerst bereid uit de melk van genetisch gemodificeerde konijnen. Tegenwoordig wordt de alfa-glucosidase gemaakt op basis van de eicel van een Chinese dwerghamster. Op dit moment is Myozyme de enige mogelijke therapie en dat zal waarschijnlijk de komende jaren ook zo blijven.

Bron: Volkskrant.nl

Gerelateerd:

 

Interessant

Vind je deze informatie belangrijk?
Klik hieronder en deel het op je Socials!
+
Meld je aan op onze gratis PUSH meldingen
Aanmelden
?
+
Volg ons op ons gratis Telegram kanaal
Volg Ons
?
+
Steun ons met een vrijwillige bijdrage
Doneer
?
0 0 stemmen
Artikel waardering

Robin de Boer

Robin de Boer (1983) heeft Economische Geografie gestudeerd aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij is sinds juni 2014 werkzaam als hoofdredacteur van NineForNews.
Aanmelden
Laat het mij weten wanneer er
guest

12 Reacties
Oudste
Nieuwste Meeste stemmen
Inline Reacties
Alle reacties zien
Hunting Wolf
Hunting Wolf
12 jaren geleden

Onder dit artikel ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’

maandag, 06 mei 2013 13:47 geplaatst in:

Gezondheid had ik dit gezegd: Dit jongetje is nog maar slecht één geval van de farmaceutische industrie die acteurs gebruikt.Zie artikel AD vandaag: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3437544/2013/05/07/Patient-werkt-als-consultant-geneesmiddelenfabrikant.dhtml WAT IS DE FARMACEUT???Criminele oplichters bende!!!En maar graaien en bedriegen!!

Kapitein Biff
Kapitein Biff
12 jaren geleden

Dit soort praktijken haalt nu de main stream media.

er zullen nu heel wat mensen aangeklaagd en gekielhaald worden!

P-eat-her
P-eat-her
12 jaren geleden

Het is een vreemde situatie, maar ik krijg niet de indruk dat ze bewust slecht bezig is. Ze heeft alles op haar linkedin-profiel staan, dus geheimzinnig was ze er niet over. naïef misschien wel!

Bovendien heeft ze zelf erg veel belang bij de medicatie die ze krijgt dus dat ze zich er met de volle 100% voor inzet is ook niet gek natuurlijk! Dat ze er dan vervolgens ook nog eens betaald voor krijgt is voor haar natuurlijk ideaal.

Je hebt een zeldzame ziekte, krijgt er hele dure medicatie voor wat je leven dragelijk maakt en kan geld verdienen door jouw levensreddende middel te promoten en zo andere te helpen, opzich niets mis mee!

De farmareuzen doen het echter alleen maar voor het geld. De medicatie de helft goedkoper maken zou de beste oplossing zijn, maar dat willen ze natuurlijk niet! Of geef de patenten vrij, dan kunnen anderen het maken voor waarschijnlijk maar een aantal procenten van de huidige prijs.

Aurelia
Aurelia
12 jaren geleden

Erg jammer dat deze mevrouw niet eerlijk is geweest, maar dit verandert niets aan het feit dat dit medicijn het enige is dat mensen met deze ziekte in leven houdt.

Peter II
Peter II
12 jaren geleden

[quote name=”Hunting Wolf”]Onder dit artikel ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’

maandag, 06 mei 2013 13:47 geplaatst in:

Gezondheid had ik dit gezegd: Dit jongetje is nog maar slecht één geval van de farmaceutische industrie die acteurs gebruikt.Zie artikel AD vandaag: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3437544/2013/05/07/Patient-werkt-als-consultant-geneesmiddelenfabrikant.dhtml WAT IS DE FARMACEUT???Criminele oplichters bende!!!En maar graaien en bedriegen!![/quote]

Inderdaad Hunting Wolf… het zou verboden moeten worden, maar ja geld he !

Aurelia
Aurelia
12 jaren geleden

[quote name=”Hunting Wolf”]Onder dit artikel ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’

maandag, 06 mei 2013 13:47 geplaatst in:

Gezondheid had ik dit gezegd: Dit jongetje is nog maar slecht één geval van de farmaceutische industrie die acteurs gebruikt.Zie artikel AD vandaag: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3437544/2013/05/07/Patient-werkt-als-consultant-geneesmiddelenfabrikant.dhtml WAT IS DE FARMACEUT???Criminele oplichters bende!!!En maar graaien en bedriegen!![/quote]

Waar lees jij dat dit acteurs zijn?

Hunting Wolf
Hunting Wolf
12 jaren geleden

[quote name=”Aurelia”][quote name=”Hunting Wolf”]Onder dit artikel ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’

maandag, 06 mei 2013 13:47 geplaatst in:

Gezondheid had ik dit gezegd: Dit jongetje is nog maar slecht één geval van de farmaceutische industrie die acteurs gebruikt.Zie artikel AD vandaag: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3437544/2013/05/07/Patient-werkt-als-consultant-geneesmiddelenfabrikant.dhtml WAT IS DE FARMACEUT???Criminele oplichters bende!!!En maar graaien en bedriegen!![/quote]

Waar lees jij dat dit acteurs zijn?[/quote]
Wat is een consultant??Wat is haar werk??En wat is ze in deze zaak??EEN ACTEUR!!

M. Brandenburg
M. Brandenburg
12 jaren geleden

[quote name=”Hunting Wolf”][quote name=”Aurelia”][quote name=”Hunting Wolf”]Onder dit artikel ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’

maandag, 06 mei 2013 13:47 geplaatst in:

Gezondheid had ik dit gezegd: Dit jongetje is nog maar slecht één geval van de farmaceutische industrie die acteurs gebruikt.Zie artikel AD vandaag: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3437544/2013/05/07/Patient-werkt-als-consultant-geneesmiddelenfabrikant.dhtml WAT IS DE FARMACEUT???Criminele oplichters bende!!!En maar graaien en bedriegen!![/quote]

Waar lees jij dat dit acteurs zijn?[/quote]
Wat is een consultant??Wat is haar werk??En wat is ze in deze zaak??EEN ACTEUR!![/quote]
IK denk dat Huntingwolf in een ander bericht heeft opgelet toen ik het engelse woordje actor heb uitgelegd, het woordje acteur gebruiken, om het te doen lijkendat ze bewust slecht bezig zijn. En erop aangesproken wijzen op de andere definitie.

De man die nog steeds inlogcoedes heeft van een paranoide organisatie die niemand vertrouwd, maar wel oud werknemers vrij toegang tot alles blijft geven. Om nog maar te zwijgen dat zij met toegang zonder consequenties overal geheimen mogen delen.

Maar terug naar het artikel, in geboemde gevallenblijkt uit niets dat de betrokken een rol spelen. Daar alles al in de openheid gebeurde, immers alle informatie was voor handen door de betrokkene zelf op het indernet geplaatst. Van een rol SPELEN is dus geen sprake!

Dennis
Dennis
12 jaren geleden

@ M.Brandenburg

”De man die nog steeds inlogcoedes heeft van een paranoide organisatie die niemand vertrouwd, maar wel oud werknemers vrij toegang tot alles blijft geven. Om nog maar te zwijgen dat zij met toegang zonder consequenties overal geheimen mogen delen”

Kan jij mij hier meer over vertellen?

mb
mb
12 jaren geleden

[quote name=”P-eat-her”]Het is een vreemde situatie, maar ik krijg niet de indruk dat ze bewust slecht bezig is. Ze heeft alles op haar linkedin-profiel staan, dus geheimzinnig was ze er niet over. naïef misschien wel!

Bovendien heeft ze zelf erg veel belang bij de medicatie die ze krijgt dus dat ze zich er met de volle 100% voor inzet is ook niet gek natuurlijk! Dat ze er dan vervolgens ook nog eens betaald voor krijgt is voor haar natuurlijk ideaal.

Je hebt een zeldzame ziekte, krijgt er hele dure medicatie voor wat je leven dragelijk maakt en kan geld verdienen door jouw levensreddende middel te promoten en zo andere te helpen, opzich niets mis mee!

De farmareuzen doen het echter alleen maar voor het geld. De medicatie de helft goedkoper maken zou de beste oplossing zijn, maar dat willen ze natuurlijk niet! Of geef de patenten vrij, dan kunnen anderen het maken voor waarschijnlijk maar een aantal procenten van de huidige prijs.[/quote]

De farmareuzen doen het alleen maar voor het geld. En mevrouw werkt voor de farmareuzen.
Wellicht heeft ze de medicijnen nodig , maar toch een wat trieste manier van doen.

Harrie Pollaart
Harrie Pollaart
12 jaren geleden

Beste mensen,

Ga over naar Hennep olie zoals Rick Simpson deze, maakt ik heb MS en weet waar ik over praat. Laat je niet langer voor de gek houden door de regering die loopjongens zijn net als vele doctoren van de farrma industrie en dik betaald, zeg samen met mij nee tegen die chemische troep die niet helpt en je alleen maar ziek houd. verenig je. meer info kun je onder anderen ook op de site van http://www.takecare4.eu vinden. doe er je voordeel mee.

Jeroen
Jeroen
1 jaar geleden

Wel een echte patiënt, maar te gelijkertijd een mascotte voor big pharma.
Dat is wel een bizar verhaal. Hoe heeft deze samenwerking precies tot stand kunnen komen? Zeker als er maar één medicijn bestaat tegen bepaalde ziekte maakt dit patiënten chantabel.

Back to top button
12
0
We lezen graag je reactie!x