
De vaak dure medicijnen voor zeldzame ziekten werken in de praktijk meestal niet. Dat schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne Schuller van Amsterdam UMC.
Schuller ontdekte dat vier op de 10 medicijnen tegen zeldzame tumoren de overlevingskansen niet vergroten, als ze op de markt waren.
Voor medicijnen tegen stofwisselingsziekten was zelfs van 62 procent onduidelijk of er effect was.
Vaak peperduur
Schuller bekeek voor haar onderzoek wetenschappelijke evaluaties in samenwerking met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en ze sprak met klinisch experts en patiënten.
In bijna 20 jaar tijd zijn er 144 nieuwe medicijnen voor zeldzame ziekten op de markt gekomen. Die zijn vaak peperduur.
Sommige middelen kosten met gemak honderdduizenden euro’s per patiënt per jaar.
Farmaceuten kijken bij het onderzoek naar zo’n geneesmiddel vaak naar veranderende bloedwaarden door het medicijn of hogere prestaties op een looptest.
Strenger
Niet altijd is bewezen dat deze methoden ook echt samenhangen met een langere levensverwachting, aldus Schuller.
Volgens haar moet de Europese medicijnwaakhond EMA strenger zijn voor farmaceuten en eisen dat ze patiënten volgen nadat een middel op de markt is gebracht.
Nu komen farmaceutische bedrijven hun toezeggingen de patiënten te blijven volgen soms te laat na, stelt Schuller.
[Trouw]
Veel Nederlanders gaan nieuwe coronaprik niet halen: ‘Ze prikken maar ergens anders in’
Raadslid: “Israël en terreurgroep IS twee handen op één buik”
Macron als doodgraver van de Franse democratie. Dit is hoe hij Frankrijk kan veranderen in een politiestaat
VIDEO: “Aankondiging over buitenaards contact is meest diepgaande gebeurtenis in de geschiedenis”
Baking soda kan letterlijk je leven redden
Gedachtelezen juist makkelijker door aluminium hoedjes
Propaganda werkt averechts: “Europeanen bewonderen Poetin en zien hem niet als vijand”
Plan voor enorm systeem voor gezichtsherkenning baart zorgen: ‘Dit was toch een complottheorie?’
Genoeg geld voor iedereen