Er is helaas geen gesproken versie van dit artikel beschikbaarMaryze Schoneveld-Van der Linden vertelde in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma’s over de noodzaak van haar dure medicijnen.
Nu blijkt dat ze werkzaam is als lobbyist voor farmaceutische bedrijven, waaronder de fabrikant van het geneesmiddel waar ze zelf afhankelijk van is.
Schoneveld lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. Ze is afhankelijk van het geneesmiddel Myozyme van farmareus Genzyme. In België kwam ze in opspraak omdat ze de ouders van een 7-jarige ernstig zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken.
Media-offensief
Tijdens het debat over de terugbetaling van de dure medicijnen voor de jongen kwam aan het licht dat Schoneveld niet alleen patiënt is, maar ook werkt voor farmaceutische bedrijven. Genzyme is één van haar klanten.
De ouders van de jongen voerden hun media-offensief op aansturen van een pr-bureau dat wordt betaald door een andere farmareus: Alexion. Gedragsregels schrijven echter voor dat rechtstreeks contact tussen de farmaceutische bedrijven en patiënten niet is toegestaan. Veel patiëntenverenigingen worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven, waardoor belangenverstrengeling dreigt.
Transparantie
De contacten die er zijn moeten transparant verlopen, maar transparantie was in het geval van Schoneveld ver te zoeken. Ze vertelde tijdens de interviews niet dat ze voor Genzyme of andere farmareuzen werkt.
Genzyme houdt vol dat Schoneveld ‘voor heel andere taken is ingeschakeld’. Schoneveld wilde zelf niet reageren.
Chinese dwerghamster
Mensen met de ziekte van Pompe zijn niet of onvoldoende in staat om alfa-glucosidase aan te maken. Dit eiwit is een belangrijke schakel in de stofwisseling van cellen. Myozyme, een zogeheten recombinant-DNA-geneesmiddel, is niets meer en niets minder dan kunstmatige alfa-glucosidase.
De stof werd eerst bereid uit de melk van genetisch gemodificeerde konijnen. Tegenwoordig wordt de alfa-glucosidase gemaakt op basis van de eicel van een Chinese dwerghamster. Op dit moment is Myozyme de enige mogelijke therapie en dat zal waarschijnlijk de komende jaren ook zo blijven.
Bron: Volkskrant.nl
Gerelateerd:
- ‘Farmareus manipuleerde ouders ernstig ziek kind’
- Kwart Canadese verpleegkundigen zou eigen ziekenhuis afraden
- Zelfmedicatie in het dierenrijk
- Fluitekruid als medicijn tegen kanker
- Psychiatriebijbel dient vooral farmaceutische industrie
Blijf op de hoogte & steun onafhankelijke journalistiek
Even voor je naar X gaat
X (voorheen Twitter) toont onze berichten alleen aan ingelogde gebruikers. Als je niet bent ingelogd bij X, krijg je de melding dat @9fornews nog niets heeft gepost — dat klopt niet, ons account is gewoon actief. Log dus in bij X.
Interessant
Klimaatwetenschappers komen in verzet. Waarom de apocalyptische beweringen over klimaatverandering fout zijn
Boete van 1 miljard dollar voor HSBC wegens witwassen
543.828 mensen roepen op tot onderzoek naar Bill Gates wegens ‘misdaden tegen de menselijkheid’
Propaganda over buitenaards contact in de vorm van wetenschappelijke scepsis (video)
Nicki Minaj opent vuur op muziekindustrie in reeks explosieve tweets: je favoriete artiest zit in een satanische sekte die baby’s doodt
Deze ene schimmige organisatie bepaalt wat jij ziet, hoort en leest in de media. WikiLeaks laat zien hoe erg het is gesteld
Controversiële Bilderberg-ontmoeting gepland in Tirol
Partij Wybren van Haga VERBIEDT lidmaatschap van het WEF
Uitvaartverzorgers kampen met nieuw fenomeen: ‘Het gaat maar door’