Er is helaas geen gesproken versie van dit artikel beschikbaarDe vaak dure medicijnen voor zeldzame ziekten werken in de praktijk meestal niet. Dat schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne Schuller van Amsterdam UMC.
Schuller ontdekte dat vier op de 10 medicijnen tegen zeldzame tumoren de overlevingskansen niet vergroten, als ze op de markt waren.
Voor medicijnen tegen stofwisselingsziekten was zelfs van 62 procent onduidelijk of er effect was.
Vaak peperduur
Schuller bekeek voor haar onderzoek wetenschappelijke evaluaties in samenwerking met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en ze sprak met klinisch experts en patiënten.
In bijna 20 jaar tijd zijn er 144 nieuwe medicijnen voor zeldzame ziekten op de markt gekomen. Die zijn vaak peperduur.
Sommige middelen kosten met gemak honderdduizenden euro’s per patiënt per jaar.
Farmaceuten kijken bij het onderzoek naar zo’n geneesmiddel vaak naar veranderende bloedwaarden door het medicijn of hogere prestaties op een looptest.
Strenger
Niet altijd is bewezen dat deze methoden ook echt samenhangen met een langere levensverwachting, aldus Schuller.
Volgens haar moet de Europese medicijnwaakhond EMA strenger zijn voor farmaceuten en eisen dat ze patiënten volgen nadat een middel op de markt is gebracht.
Nu komen farmaceutische bedrijven hun toezeggingen de patiënten te blijven volgen soms te laat na, stelt Schuller.
[Trouw]
Blijf op de hoogte & steun onafhankelijke journalistiek
Even voor je naar X gaat
X (voorheen Twitter) toont onze berichten alleen aan ingelogde gebruikers. Als je niet bent ingelogd bij X, krijg je de melding dat @9fornews nog niets heeft gepost — dat klopt niet, ons account is gewoon actief. Log dus in bij X.
Interessant
‘Ongelofelijk, waar gaat dit heen?!’ Gideon van Meijeren krijgt zware beschuldigingen naar zijn hoofd geslingerd
De titel grootste leugenaar gaat naar: Rob Jetten. Kijk hoe de D66-leider er op los loog tijdens het lijsttrekkersdebat
Kijk: Joe Rogan is sprakeloos nadat gast uitlegt hoe Klaus Schwab overheden infiltreert
‘Riooljournalistiek’: Washington Post door het stof na artikel over ‘nepnieuws’ en ‘Russische propaganda’
Archeologen ontdekken mysterieuze langgerekte schedel in Frankrijk
Ex-CIA-analist: Poetin waarschuwde president Bush twee dagen van tevoren voor 9/11. Waarom is hier niets mee gedaan?
De macht van de onzichtbare bankiers: Je zult je ogen en oren niet geloven, want dit verhaal is BIZAR
Canadese bessenplukkers zien Sasquatch
Baanbrekend onderzoek naar relatie fluoride en hersenaandoeningen