De vaak dure medicijnen voor zeldzame ziekten werken in de praktijk meestal niet. Dat schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne Schuller van Amsterdam UMC.
Schuller ontdekte dat vier op de 10 medicijnen tegen zeldzame tumoren de overlevingskansen niet vergroten, als ze op de markt waren.
Voor medicijnen tegen stofwisselingsziekten was zelfs van 62 procent onduidelijk of er effect was.
Vaak peperduur
Schuller bekeek voor haar onderzoek wetenschappelijke evaluaties in samenwerking met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en ze sprak met klinisch experts en patiënten.
In bijna 20 jaar tijd zijn er 144 nieuwe medicijnen voor zeldzame ziekten op de markt gekomen. Die zijn vaak peperduur.
Sommige middelen kosten met gemak honderdduizenden euro’s per patiënt per jaar.
Farmaceuten kijken bij het onderzoek naar zo’n geneesmiddel vaak naar veranderende bloedwaarden door het medicijn of hogere prestaties op een looptest.
Strenger
Niet altijd is bewezen dat deze methoden ook echt samenhangen met een langere levensverwachting, aldus Schuller.
Volgens haar moet de Europese medicijnwaakhond EMA strenger zijn voor farmaceuten en eisen dat ze patiënten volgen nadat een middel op de markt is gebracht.
Nu komen farmaceutische bedrijven hun toezeggingen de patiënten te blijven volgen soms te laat na, stelt Schuller.
[Trouw]
Hackersgroep linkt Twitter-accounts van terreurgroep IS aan Britse overheid
Filmpjes die jongeren moeten verleiden tot coronaprik schieten in verkeerde keelgat: ‘Tenenkrommend’
De mensen die complotten uitsluiten zijn juist de gekkies. Doe nu de cursus complotdenken om te overleven in het tijdperk van post-truth
De Rockefeller Madonna en het geslacht De’ Medici
Bulgaarse presidentskandidaat: “Als blijkt dat chemtrails bestaan, zullen we stappen ondernemen”
Milosevic vrijgepleit door Joegoslavië-tribunaal terwijl de oorlogsmachine van de NAVO doordendert
UFO’s zo groot als een huis deden Nieuw-Zeelanders versteld staan. Wat hebben deze mensen gezien?
Monique Klinkenbergh in RTL Late Night over het ontstaan van graancirkels: “Je mond valt open”
Zit het heelal tussen de oren?